our story
ons verhaal
de eerste symptomen
Reeds rond zijn 10de hadden we het gevoel dat er iets niet klopte bij Lou. Wandelingen en loopoefeningen op school waren moeilijk vol te houden. Lou klaagde snel over pijn in de onderbenen. Op de judowedstrijdjes, die hij toen al deed, kon hij niet stil blijven staan voor de groet aan het begin en het einde van een wedstrijd. Na de eerste onderzoeken kregen we te horen dat Lou verkorte achillespezen had en een beetje holvoeten. Nachtspalken zouden de oplossing zijn.
Lou kreeg nadien ook meer en meer moeilijkheden met zijn evenwicht, maar verdoezelde dat met grapjes en het leunen tegen alles wat hij op zijn weg vond. Dat gaf hem de nodige ondersteuning bij het stappen, maar het maakte ons ongerust. Tijdens de mooie reizen in het noorden van Italië merkten we ook dat Lou de lange wandelingen niet meer aankon. Op de tochten in het hooggebergte was hij onzeker op de moeilijk begaanbare routes. In sommige gevallen hebben we Lou uit voorzorg beveiligd met een touw.
toen kwam corona ...
Tijdens de lockdown periodes werden de scholen gesloten en volgde Lou online les. Zoals alle kinderen van zijn leeftijd waren online games ook een favoriet tijdverdrijf. Lou bewoog dus amper en ook de judotrainingen werden geschorst.
Bij een volgend onderzoek in juni 2020, na klachten van hoofdpijn en verlies van gevoel en kracht in de linkerarm, werd Lou een week lang geobserveerd in de kinderziekenhuis in het UZ Gent. De symptomen gingen voorbij en een voorzichtige diagnose aan het eind van die week was ‘vermoeden van Charcot Marie Tooth’. De dokter stelde ook voor om een genetisch onderzoek te starten. Ook wijzelf, als ouders, werden genetisch getest.
slecht nieuws ...
Bijna anderhaf jaar later, begin september 2021, was de diagnose ‘Friedreich’s Ataxie’. Een zeldzame (1/50.000) progressieve zenuw- en spierziekte waarvoor nog geen medicijnen of behandelingen beschikbaar zijn ... . Veel informatie kregen we niet. Lou zou rond zijn twintigste in een rolstoel zitten en zijn armen nog amper kunnen gebruiken. Onze wereld stortte in...
We kregen eigenlijk enkel slecht nieuws te horen. De eerdere (foute) diagnoses waren best aanvaardbaar, als je beseft dat het altijd veel erger kan zijn. Maar dit was een mokerslag. Geen medicatie? Wat met de toekomst van Lou? Zijn dromen? We startten onmiddellijk met aangepaste kinésitherapie bij een gespecialiseerde praktijk, Movita. Kiné Bert is keihard, maar verzet bergen om Lou zijn kracht en stabiliteit te trainen. Lou zou als tiener een onbezorgde tijd moeten beleven maar werkt bijna dagelijks aan zijn lichaam en gezondheid. Hobby's, school, judo en nog zoveel meer, het is een overvolle agenda geworden ...
de klik
Maandenlang liepen we rond met veel vragen en verdriet. Antwoorden kregen we niet in de ziekenhuizen in Gent en Leuven.
Begin april 2022 lazen we een artikel over het gezin uit Diest (Anne, David, Wout, Tuur en Roel) waarvan twee zonen (Tuur en Roel) FA hebben. Op dat moment kwamen ook de eerste voorzichtige berichten over een mogelijk eerste ‘geneesmiddel’ dat FA zou stabiliseren. Dit gaf ons de kracht om op zoek te gaan naar oplossingen en mensen in dezelfde situatie. We namen contact op met Anne en David en hadden een leuk en deugddoend gesprek.
de oprichting
Naar hun voorbeeld groeide het idee om een vzw ten voordele van Lou op te starten om te voorzien in alle mogelijke kosten voor de (toekomstige) behandeling(en). Medicatie is er nog niet en therapieën, waarvan het nut nog niet is bewezen, kosten handenvol geld.
Maar we hebben er alles voor over om Lou een mooie toekomst te bieden. Gesteund door de juiste mensen en instellingen (zoals FARA en REATA) met een positieve ingesteldheid zoeken we onze eigen weg.
Naast de ondersteuning van de kosten voor Lou willen we met de vzw ook het verdere onderzoek naar FA steunen. Momenteel is omaveloxolone van REATA dicht bij een goedkeuring en lancering (begin 2023). Naast dit veelbelovende eerste medicijn zitten nog verschillende medicijnen in de laatste fases naar een goedkeuring. Elk hebben ze hun specifiek domein waarop ze FA aanpakken. Ook gentherapie zou mogelijk zijn binnen x aantal jaren. We zijn hoopvol!
de naam
Voor onze vzw zochten we een korte, duidelijke naam, bij voorkeur internationaal klinkend en dus engelstalig. Bij het lezen van de naam moet je onmiddellijk weten waarover het gaat. Als ouders geef je oneindig veel om je kind en doe je er ook alles aan om zorg te dragen voor je zoon. ‘Geven om’ Lou - ‘Care4Lou’ niet twijfelen, dàt is het!
De baseline ‘a strong mission’ verwijst naar de sterke overtuiging om al onze krachten en mogelijkheden te benutten om Lou te helpen, samen met iedereen die ons wil steunen. ‘Strong’ verwijst ook naar spierkracht. Eén van de aspecten waarop de ziekte al in een vroeg stadium schade aanricht. De baseline klinkt ook bewust positief. Sterk zijn en doorgaan! In Gent zeggen we ‘nie pleuje!’.
het logo
Papa Bart is grafisch vormgever en zette er onmiddellijk z’n tanden in. Veerle kreeg van haar collega Kelly in het UZ Gent een kavertje vier als geluksbrenger. Dat klavertje vier zou symbool staan voor het logo.
De elementen in het klavertje van 'Care4Lou':
- Groen, als kleur van de hoop.
- Het klavertje vier, zeldzaam zoals FA en symbool voor geluk.
- 4 voor de vier missies:
- Care4 treatment
- Care4 facilities
- Care4 a cure
- Care4 mobility - Het oneindig-teken staat symbool voor de levenslange zorg die Lou zal nodig hebben.
- En de hartjes, tja, die spreken voor zich ...
Het klavertje is ook een leuke knipoog naar Alfa Romeo, het favoriete automerk van Bart. Het ‘quadrifoglio’ logo uit het roemrijke autosport-verleden van het merk bestaat ook uit een klavertje vier. Het werd in een driehoekige vorm op de zijkanten van de wagen gekleefd, als geluksbrenger. De geluksbadge verscheen voor het eerst op het eerste sportmodel van Alfa Romeo na WOI, dat meedeed aan de Targa Florio uit 1923. Ook vandaag prijkt het klavertje vier logo op de F1 wagen van Alfa Romeo. Anno 2022 kan je dit embleem enkel op de 'quadrifoglio' topmodellen vinden.