ons verhaal
We zijn een sportief, gelukkig gezin uit Zwijnaarde (Gent) dat houdt van het leven in al z’n facetten. In september 2021 kreeg onze zoon Lou (toen 14 jaar) de diagnose ‘Friedreich’s Ataxie’ (FA), een uiterst zeldzame, progressieve, neuromusculaire aandoening. Een medicijn is er niet. En als dokters je zoon geen enkel perspectief bieden dan stort je wereld in ... . Het is een vreselijke ziekte. Punt.
Ongeloof, verdriet en radeloosheid overheersten de eerste maanden na de diagnose. We beseften wel dat we iéts moesten doen, of nee, dat we àlles moeten doen om Lou een toekomst te bieden.
de klik
We lazen een artikel in HLN over een gezin uit Diest met 3 zonen waarvan 2 (Roel en Tuur) die dezelfde diagnose kregen en wilden hen zo snel mogelijk ontmoeten. Anne en David hadden de vzw YOUFORTWO opgericht t.v.v. hun zonen. We hadden een heel open, bevrijdend gesprek onder ‘lotgenoten’ en besloten om zelf ook in die richting iets te ondernemen. De vzw Care4Lou werd op 11 mei 2022 opgericht.
A strong mission
Care4Lou vzw zet zich in voor Lou en voor iedereen die getroffen wordt door Friedreich’s Ataxia. We ondersteunen zijn levenslange zorg en therapieën, maar investeren ook in hoop voor de toekomst door het wetenschappelijk onderzoek naar behandelingen en genezing te steunen. Dat doen we onder meer via een jaarlijkse donatie aan FARA (de Friedreich’s Ataxia Research Alliance – curefa.org).
Via onze website delen we informatie over onze acties en evenementen, over FA en de nieuwste ontwikkelingen in het onderzoek naar geneesmiddelen en de genezing van de aandoening.
Iedereen kan helpen. Met een gift, door zelf een actie of evenement te organiseren, of door onze boodschap te verspreiden. In onze webshop vind je bovendien leuke Care4Lou-producten, waaronder onze eigen Loumoncello.
Samen maken we Friedreich’s Ataxia zichtbaar. Samen blijven we zoeken naar perspectief. Voor Lou en voor iedereen met FA.
Veerle, Bart en Lou
what you can do
wat kan jij doen voor Lou?
doneer
vrijblijvend
Care4lou vzw apprecieert elke gift, hoe klein ook. We waarderen elke inspanning van iedereen, hoe klein deze ook mag zijn. Alle initiatieven die bijdragen tot een betere toekomst voor Lou willen we omarmen.
start
je eigen actie
Heb je zin om je schouders onder dit project te zetten? Ben je lid van een serviceclub of vereniging die heel graag iets willen organiseren? Een spaghetti-avond, een wandelzoektocht, een koekjesverkoop? Heb je een idee of een vraag? Laat van je horen en stuur ons een berichtje.
deel
onze boodschap
We zouden het fijn vinden als je onze vzw een duwtje in de rug wil geven om zo meer mensen te kunnen bereiken. Steun onze acties en volg ons op Facebook en Instagram. Wil je graag iets terug voor je steunbijdrage? Dan kan je in onze webshop terecht voor een origineel t-shirt, polsbandje of tote bag. Zo help je mee onze boodschap uit te dragen. Hoe meer mensen we bereiken, hoe groter de gemeenschap wordt om Lou te ondersteunen.
sponsor
als bedrijf
Wil je als bedrijf sponsoren voor het onderzoek naar FA, voor behandelingen of gewoon een gift doen? Of wil je Care4Lou vzw als goed doel voor je bedrijfsfeest? Alles kan.
a strong mission
een sterke missie
Bij een neuromusculaire aandoening denk je in eerste instantie aan de spieren. Friedreich’s Ataxie tast inderdaad de mobiliteit aan. Het is dus van groot belang dat Lou heel veel beweegt en sport. Maar FA gaat veel verder dan dat. Aantasting van de spraak (dysartrie), het hart, coördinatie, ... . Elk aspect vereist een specifieke behandeling.
Mobiel blijven is een grote uitdaging naargelang de ziekte vordert. De meeste patiënten belanden in een rolstoel. De mogelijkheid bestaat dat we onze woning moeten aanpassen en indien niet mogelijk moeten verhuizen naar een geschiktere woning (zonder verdiepingen).
Met Care4Lou vzw zetten we ons in om bruggen te bouwen tussen patiënten, samenleving, overheid en farma-industrie om innovatieve behandelingen sneller toegankelijk te maken.
Jaarlijks doneert Care4Lou vzw aan FARA, de Friedreich’s Ataxia Research Alliance, dankzij de opbrengsten van evenementen en natuurlijk onze overheerlijke Loumoncello.
Meer hulpmiddelen zullen nodig zijn naarmate de tijd verstrijkt en de ziekte zich verder doorzet.
news
blijf op de hoogte
Gastronomie4Lou op 23 en 24 oktober 2026
09 nov. 2026
Op 23 en 24 oktober 2026 was er de 2de editie van Gastronomie4Lou. Na het succes van de eerste editie in 2025, was initiatiefnemer en gastheer Bernard Louf onmiddellijk enthousiast om een 2de editie te organiseren.
Frustrerend nieuws, terwijl de tijd dringt; "Studie fase III met Nomlabofusp uitgesteld naar de eerste helft van 2027."
07 nov. 2026
September 2025 was de oorspronkelijke startdatum van de studie, maar die werd niet gehaald door administratieve en logistieke problemen. De studie werd eerst verplaatst naar de eerste helft van 2026, nadien naar september 2026.
Quizt'et4Lou editie 4 was een top-editie!
09 nov. 2026
Op zaterdag 10 oktober 2026 vond in zaal Nieuwe Melac in Zwijnaarde de 4de editie plaats van Quizt'et4Lou, een quiz ten voordele van Care4Lou vzw en FARA.
bedankt!
aan al onze partners
Een oprechte dankjewel aan al onze vrijwilligers, partners en sponsors die Care4Lou een warm hart toedragen. Mensen en bedrijven die niet alleen meehelpen, maar zich regelmatig en met overtuiging inzetten voor het goede doel.
Dankzij jullie steun, engagement en solidariteit kunnen we blijven bouwen aan onze missie. Samen maken we écht een verschil. Van harte bedankt voor jullie blijvende steun!
