ons verhaal
We zijn een sportief, gelukkig gezin uit Zwijnaarde (Gent) dat houdt van het leven in al z’n facetten. In september 2021 kreeg onze zoon Lou (14) de diagnose ‘Friedreich’s Ataxie’ (FA), een uiterst zeldzame, progressieve, neuromusculaire aandoening. Een medicijn is er niet. En als dokters je zoon geen enkel perspectief bieden dan stort je wereld in ... . Het is een vreselijke ziekte. Punt.
Ongeloof, verdriet en radeloosheid overheersten de eerste maanden na de diagnose. We beseften wel dat we iéts moesten doen, of nee, dat we àlles moeten doen om Lou een toekomst te bieden.
de klik
We lazen een artikel in HLN over een gezin uit Diest met 2 zonen (Roel en Tuur) die dezelfde diagnose kregen en wilden hen zo snel mogelijk ontmoeten. Anne en David hadden de vzw YOUFORTWO opgericht t.v.v. hun zonen. We hadden een heel open, bevrijdend gesprek onder ‘lotgenoten’ en besloten om zelf ook in die richting iets te ondernemen. De vzw Care4Lou werd op 11 mei 2022 opgericht.
onze missie
Ondertussen weten we dat er een fantastische FA-community leeft. We delen onze ervaringen en ons verdriet, maar we proberen ook positief naar de toekomst te kijken.
Care4Lou vzw is opgericht ter ondersteuning van de levenslange zorg en therapieën voor een zo normaal mogelijk leven voor Lou.
We informeren je op care4lou.be over de ziekte, de evoluties naar mogelijke behandelingen en hoe jij Lou kan helpen.
Doneren mag altijd via de knop bovenaan, maar je kan ook zelf actie ondernemen. Informeer ons over je evenement, spaghetti-avond, dansfeest, barbecue, ... . Much appreciated!
Wil je graag iets terug voor je steunbijdrage? Dan kan je ook in onze webshop terecht voor een origineel t-shirt, polsbandje of tote bag. Zo help je mee onze boodschap uit te dragen. Hoe meer mensen we bereiken, hoe groter de gemeenschap wordt om Lou te ondersteunen. Volg ons op onze sociale media en blijf op de hoogte van het laatste nieuws.
Veerle, Bart en Lou
what you can do
wat kan jij doen voor Lou?
doneer
vrijblijvend
Care4lou vzw apprecieert elke gift, hoe klein ook. We waarderen elke inspanning van iedereen, hoe klein deze ook mag zijn. Alle initiatieven die bijdragen tot een betere toekomst voor Lou willen we omarmen.
start
je eigen actie
Heb je zin om je schouders onder dit project te zetten? Ben je lid van een serviceclub of vereniging die heel graag iets willen organiseren? Een spaghetti-avond, een wandelzoektocht, een koekjesverkoop? Heb je een idee of een vraag? Laat van je horen en stuur ons een berichtje.
deel
onze boodschap
We zouden het fijn vinden als je onze vzw een duwtje in de rug wil geven om zo meer mensen te kunnen bereiken. Steun onze acties en volg ons op Facebook en Instagram. Wil je graag iets terug voor je steunbijdrage? Dan kan je in onze webshop terecht voor een origineel t-shirt, polsbandje of tote bag. Zo help je mee onze boodschap uit te dragen. Hoe meer mensen we bereiken, hoe groter de gemeenschap wordt om Lou te ondersteunen.
sponsor
als bedrijf
Wil je als bedrijf sponsoren voor het onderzoek naar FA, voor behandelingen of gewoon een gift doen? Of wil je Care4Lou vzw als goed doel voor je bedrijfsfeest? Alles kan.
a strong mission
een sterke missie
Bij een neuromusculaire aandoening denk je in eerste instantie aan de spieren. Friedreich’s Ataxie tast inderdaad de mobiliteit aan. Het is dus van groot belang dat Lou heel veel beweegt en sport. Maar FA gaat veel verder dan dat. Aantasting van de spraak (dysartrie), het hart, coördinatie, ... . Elk aspect vereist een specifieke behandeling.
Mobiel blijven is een grote uitdaging naargelang de ziekte vordert. De meeste patiënten belanden in een rolstoel. De mogelijkheid bestaat dat we onze woning moeten aanpassen en indien niet mogelijk moeten verhuizen naar een geschiktere woning (zonder verdiepingen).
Met onze vzw willen we ook het onderzoek naar de ziekte en mogelijke medicijnen steunen. Hoopgevende info komt uit de VS waar een eerste medicijn voor FA vrij snel op de markt zal worden gebracht. Genezen doet het niet, maar de ziekte zou gestabiliseerd worden. Er wordt nu al actie ondernomen om dit medicijn ook in Europa snel op de markt te krijgen.
Meer hulpmiddelen zullen nodig zijn naarmate de tijd verstrijkt en de ziekte zich verder doorzet.
news
blijf op de hoogte
Skyclarys® goedgekeurd door EMA!
17 feb. 2024
Op 12 februari 2024 maakte het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) bekend dat ze het geneesmiddel Skyclarys® (Omaveloxolone) heeft goedgekeurd voor de behandeling van Friedreich’s Ataxie bij volwassenen in EU-landen.
Meer goed nieuws over SKYCLARYS!
26 sep. 2023
Eind september werd Reata Pharmaceuticals, het bedrijf dat omaveloxolone ontwikkelde, overgenomen door Biogen Inc., een toonaangevend mondiaal biotechnologiebedrijf. Reata had immers zelf geen expertise in de distributie van nieuwe medicijnen. Dit en meer goed nieuws (dat mag ook eens) lees je hier.
Goedkeuring Omaveloxolone (SKYCLARYS)
28 feb. 2023
De Food and Drug Administration (FDA) in de VS heeft op 28 februari 2023 het eerste ‘medicijn’ ooit voor Friedreich’s Ataxie goedgekeurd. Een datum waar we al lang naar uitkeken. Het zou betekenen dat alle mensen die getroffen zijn door deze progressieve aandoening eindelijk een eerste medicijn hebben in de strijd tegen deze zware ziekte. Althans voor personen vanaf 16 jaar. De therapie vertraagt of voorkomt de ziekteprogressie bij mensen met FA.