ons verhaal

We zijn een sportief, gelukkig gezin uit Zwijnaarde (Gent) dat houdt van het leven in al z’n facetten. In september 2021 kreeg onze zoon Lou (14) de diagnose ‘Friedreich’s Ataxie’ (FA), een uiterst zeldzame, progressieve, neuromusculaire aandoening. Een medicijn is er niet. En als dokters je zoon geen enkel perspectief bieden dan stort je wereld in ... . Het is een vreselijke ziekte. Punt.

Ongeloof, verdriet en radeloosheid overheersten de eerste maanden na de diagnose. We beseften wel dat we iéts moesten doen, of nee, dat we àlles moeten doen om Lou een toekomst te bieden.

de klik

We lazen een artikel in HLN over een gezin uit Diest met 2 zonen (Roel en Tuur) die dezelfde diagnose kregen en wilden hen zo snel mogelijk ontmoeten. Anne en David hadden de vzw YOUFORTWO opgericht t.v.v. hun zonen. We hadden een heel open, bevrijdend gesprek onder ‘lotgenoten’ en besloten om zelf ook in die richting iets te ondernemen. De vzw Care4Lou werd op 11 mei 2022 opgericht.

onze missie

Ondertussen weten we dat er een fantastische FA-community leeft. We delen onze ervaringen en ons verdriet, maar we proberen ook positief naar de toekomst te kijken.

Care4Lou vzw is opgericht ter ondersteuning van de levenslange zorg en therapieën voor een zo normaal mogelijk leven voor Lou. 

We informeren je op care4lou.be over de ziekte, de evoluties naar mogelijke behandelingen en hoe jij Lou kan helpen.

Doneren mag altijd via de knop bovenaan, maar je kan ook zelf actie ondernemen. Informeer ons over je evenement, spaghetti-avond, dansfeest, barbecue, ... . Much appreciated!

Wil je graag iets terug voor je steunbijdrage? Dan kan je ook in onze webshop terecht voor een origineel t-shirt, polsbandje of tote bag. Zo help je mee onze boodschap uit te dragen. Hoe meer mensen we bereiken, hoe groter de gemeenschap wordt om Lou te ondersteunen. Volg ons op onze sociale media en blijf op de hoogte van het laatste nieuws.


Veerle, Bart en Lou

what you can do

wat kan jij doen voor Lou?

doneer

vrijblijvend

Care4lou vzw apprecieert elke gift, hoe klein ook. We waarderen elke inspanning van iedereen, hoe klein deze ook mag zijn. Alle initiatieven die bijdragen tot een betere toekomst voor Lou willen we omarmen.

start

je eigen actie

Heb je zin om je schouders onder dit project te zetten? Ben je lid van een serviceclub of vereniging die heel graag iets willen organiseren? Een spaghetti-avond, een wandelzoektocht, een koekjesverkoop? Heb je een idee of een vraag? Laat van je horen en stuur ons een berichtje.

deel

onze boodschap

We zouden het fijn vinden als je onze vzw een duwtje in de rug wil geven om zo meer mensen te kunnen bereiken. Steun onze acties en volg ons op Facebook en Instagram. Wil je graag iets terug voor je steunbijdrage? Dan kan je in onze webshop terecht voor een origineel t-shirt, polsbandje of tote bag. Zo help je mee onze boodschap uit te dragen. Hoe meer mensen we bereiken, hoe groter de gemeenschap wordt om Lou te ondersteunen.

sponsor

als bedrijf

Wil je als bedrijf sponsoren voor het onderzoek naar FA, voor behandelingen of gewoon een gift doen? Of wil je Care4Lou vzw als goed doel voor je bedrijfsfeest? Alles kan.

a strong mission

een sterke missie

Bij een neuromusculaire aandoening denk je in eerste instantie aan de spieren. Friedreich’s Ataxie tast inderdaad de mobiliteit aan. Het is dus van groot belang dat Lou heel veel beweegt en sport. Maar FA gaat veel verder dan dat. Aantasting van de spraak (dysartrie), het hart, coördinatie, ... . Elk aspect vereist een specifieke behandeling.

lees meer ...

Mobiel blijven is een grote uitdaging naargelang de ziekte vordert. De meeste patiënten belanden in een rolstoel. De mogelijkheid bestaat dat we onze woning moeten aanpassen en indien niet mogelijk moeten verhuizen naar een geschiktere woning (zonder verdiepingen).

lees meer ...

Met onze vzw willen we ook het onderzoek naar de ziekte en mogelijke medicijnen steunen. Hoopgevende info komt uit de VS waar een eerste medicijn voor FA vrij snel op de markt zal worden gebracht. Genezen doet het niet, maar de ziekte zou gestabiliseerd worden. Er wordt nu al actie ondernomen om dit medicijn ook in Europa snel op de markt te krijgen.

lees meer ...

Meer hulpmiddelen zullen nodig zijn naarmate de tijd verstrijkt en de ziekte zich verder doorzet. 

lees meer ...

news

blijf op de hoogte

Nicky Vermeersch loopt de Antwerp Marathon tvv Care4Lou vzw

Nicky Vermeersch loopt de Marathon van Antwerpen ten voor dele van Care4Lou vzw. We zijn heel blij met het initiatief van Nicky die zelfs een nieuwe persoonlijke besttijd wil lopen op 11 september.

lees meer ...

Dokter en buurman Peter stapt de Dodentocht op 12 augustus 2022 t.v.v. Care4Lou vzw

Op vrijdag 12 augustus 2022 gaat voor de 53ste maal de internationale 100km Dodentocht van start. We zijn heel verrast en verheugd dat één van de deelnemers onze buurman Peter zal zijn, die de tocht wil afleggen ten voordele van onze vzw Care4Lou.

lees meer ...

Enkele patiënten van Movita beleven een leuk badminton namiddagje met kiné Bert.

Op zaterdag 2 juli was er een leuke badminton sessie met Bert van Movita. Als extra uitdaging bedacht Bert Van der Schueren, zelf ooit begenadigd badminton speler, een namiddagje badminton voor enkele van zijn patiënten.

lees meer ...