Lou (18) strijdt voor een kans tegen ongeneeslijke spierziekte: “Ik heb al eens commentaar van docent gekregen omdat ik de lift neem. Vervelend”

Zo’n 370.000 euro per jaar: die som wilde Volksgezondheid niet betalen voor een Amerikaans medicijn dat Lou Willems (18) uit het Oost-Vlaamse Gent kon helpen. Hij heeft Friedreichs Ataxie (FA), een ongeneeslijke spierziekte. Een gesprek met ministers en een zitje aan de tafel van Gert ten spijt, begon hij enkele maanden geleden zijn hogere studies zonder hoopgevend medicijn. Maar intussen is die hoop wel helemaal terug.

Wat voorafging

Lou zou op zijn 18de zorgeloos van het leven moeten kunnen genieten, maar heeft de uiterst zeldzame spierziekte Friedreichs Ataxie (FA). Het Amerikaanse bedrijf Biogen bracht een medicijn op de markt, maar vraagt daar een “disproportioneel hoog bedrag” voor. De terugbetaling ervan viel voor minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) niet te verantwoorden.

Net zoals de meeste studenten in de eerste bachelor Toegepaste Psychologie heeft Lou er een drukke dag opzitten wanneer we hem ontmoeten voor dit interview. De examens komen eraan, maar toch maakt hij samen met mama Veerle (52) en papa Bart (56) graag tijd om met ons te praten over de zeldzame ziekte waar hij al sinds zijn 14de aan lijdt. Een ziekte waarvoor eindelijk een medicijn gevonden was... dat handenvol geld kost en niet terugbetaald wordt. “Elke dag dat we langer moeten wachten, is er één te veel. Maar er is hoop.”

Als Lou zit, merk je er niet al te veel van. We zien een vriendelijke, slimme jongeman met een goed gevoel voor humor en veel vechtlust. In juli vorig jaar studeerde hij af in het middelbaar, dit jaar is hij student aan de Arteveldehogeschool. Al bij al gaat het goed, maar het voorbije jaar was ook een rollercoaster. De spierziekte pleegt namelijk al enkele jaren een aanslag op zijn lijf. “Mijn evenwicht is het grootste probleem”, knikt Lou. “Op ‘onbekend terrein’ kan ik niet zo zeker stappen. Ik ben ook iets sneller moe en praten is niet altijd even simpel. Dat beperkt me wel wat. In mijn eentje het openbaar vervoer nemen is bijvoorbeeld momenteel niet haalbaar. En kasseien... nee.”

Wat is FA?

Friedreichs Ataxie, de genetische ziekte waar Lou aan lijdt, ziet er bij alle patiënten anders uit. Typisch zijn evenwichtsproblemen en spierverlies, maar ook hartproblemen, scoliose en diabetes komen vaak voor. “Het is een ongeneeslijke, genetische ziekte die een steeds grotere impact heeft op zijn leven”, zegt mama Veerle. “We proberen dan ook met de vzw Care4Lou al sinds het prille begin aandacht te vragen voor deze zeldzame ziekte. We willen de voortgang zo snel mogelijk een halt toeroepen, of zelfs terugdraaien.”

Gelukkig zit er ook een stevig temperament in de jongeman. “Ik doe zoveel mogelijk zelf, maar ik vraag natuurlijk ook om hulp”, vertelt hij. “Mijn studierichting zit ook vol met sociaal begane studenten. Zij zullen ook al eens vragen of ik hulp kan gebruiken wanneer ze zien dat ik sukkel. Maar je ziet het niet altijd. Soms gebruik ik een rolstoel, maar ik heb ook al eens commentaar gekregen van een docent omdat ik de lift gebruik. Da’s vervelend.”

Het loopt dus niet altijd van een leien dakje, zo weten ook Lou’ s ouders. “Toen we hem inschreven voor de opleiding, was de vraag of hij de stage zou kunnen doen. Natuurlijk kan hij dat, maar niet alle studierichtingen staan voor hem open. Kiné of osteopathie zat er bijvoorbeeld niet in.”

Maar daar staat tegenover dat Lou zijn leven zo normaal mogelijk probeert te leiden. Dat betekent: studeren, naar optredens gaan en met vrienden stappen in de Overpoort. “Ze zetten me met de rolstoel die ik soms gebruik voorbij de ingang”, lacht Lou. “Dat gaat. En concerten pik ik ook graag mee. Tyler The Creator was echt goed. Mijn vrienden sluiten mij allesbehalve uit, ik ga overal mee naartoe.”

Kiné

Het neemt echter niet weg dat er veel energie kruipt in het ‘managen’ van Lou’s spierziekte. “Ik werk heel hard om de voortgang ervan tegen te gaan”, klinkt het. “Enkele keren per week naar de kiné, bijvoorbeeld. Dat kost veel energie, maar het is het waard.”

Begin 2024 kwam er het verlossende nieuws dat elke patiënt met een zeldzame ziekte wil horen: er is een medicijn. Het gaat om ‘Skyclarys’ van Biogen: geen wondermiddel, maar het kan de ziekte wel afremmen. Maar dat goede nieuws kwam hand in hand met slecht nieuws. Skyclarys kost 370.000 euro per jaar en wordt niet terugbetaald. Lou heeft het medicijn dan ook nooit gekregen. “We wachten er intussen al bijna twee jaar op. We begrijpen dat je een afweging moet maken, maar voor een jongeman die echt nog een kans heeft op een goed leven... Daar heb je toch wat voor over?”

Desondanks kijken Lou en zijn ouders relatief positief terug op 2025. “We hebben met minister Vandenbroucke en een panel van experts mogen bellen”, blikt papa Bart terug. “We mochten zelfs met Gert Verhulst aan tafel om ons verhaal te doen. De FOD Gezondheid werkte een nieuw systeem uit dat patiënten in België sneller toegang kan geven tot innovatieve geneesmiddelen, nog vóór de Europese goedkeuringsprocedure (EMA) afgerond is. Deze nieuwe regeling — het ‘Early and Equitable Fast Access system’ (EEFA) — zal actief zijn vanaf 1 januari 2026.”

Dat de medicatie er uiteindelijk niet kwam, is slecht nieuws. Maar er is licht aan de horizon. In 2026 start de derde en laatste testfase van Nomlabofusp, een nieuw medicijn van Larimar dat de progressie van FA zou kunnen afremmen en misschien zelfs— men is voorzichtig — zou kunnen terugdraaien. Nomlabofusp wordt toegediend via een injectie en levert een vervangende vorm van frataxine, het eiwit dat bij FA-patiënten ontbreekt. “Lou zal deelnemen aan deze studie en we hopen dat hij niet in de placebogroep zit. Hij heeft dit nú echt nodig.”

Als ik mijn gedacht op iets zet, dan wil ik het ook en dan krijg ik het ook. Dus we zetten alles op alles.

Tot dan blijft het aanpoten, maar het gezin Willems blijft ook niet bij de pakken zitten. “Mensen willen ons helpen en met de vzw Care4Lou blijven we ons dan ook inzetten. Ingrid Berghmans is meter en we hopen stiekem dat ook Kurt Burgelman (van de band Biezebaaze, red.) zijn schouders onder ons project wil zetten.” Lou mocht trouwens ook een wens indienen bij Make A Wish: een fuif waar Charlotte De Witte komt draaien.

En intussen is het wachten op een nieuw jaar, waarin een nieuw medicijn hopelijk een groot verschil zal maken in Lou’s leven. Tot dan gaat hij vol voor zijn studentenleven. “Als ik mijn gedacht op iets zet, dan wil ik het ook en dan krijg ik het ook”, besluit Lou. “Dus we zetten alles op alles. Voorts geniet ik gewoon van het leven zoals het er is.”