Aanslepende procedures

Met Care4Lou vzw en You for Two vzw willen we de aandacht vestigen op de trage en vaak uitzichtloze procedures om nieuwe geneesmiddelen tot bij de patiënten te krijgen. Vooral bij zeldzame en progressieve aandoeningen telt elke dag. De huidige vertragingen betekenen kostbare tijd die verloren gaat in de strijd tegen ziekten die het lichaam en het leven elke dag verder aantasten.

Het móét anders. We willen dit thema onder de aandacht brengen, in de media en bij het beleid, zodat de nieuwe, innovatieve medicijnen sneller bij de patiënten geraken. Een wild idee bracht ons bij De Tafel van Gert en we waren dan ook zeer aangenaam verrast dat we werden uitgenodigd op 3 april. Een stressje kwam toch even op bij Bart en Lou, maar evens aan tafel viel alles in zijn plooi.

FA in het kort

Lou, een jonge tiener met een grote glimlach en een nog grotere veerkracht, deelde hoe zijn leven veranderde sinds de diagnose in 2021, net voor zijn 14^de verjaardag. FA is een ongeneeslijke, progressieve aandoening die het zenuwstelsel en de spieren aantast. FA wordt veroorzaakt door mutaties in het FXN-gen (het frataxine-gen) op het 9^de chromosoom, waardoor er geen productie is van frataxine (eiwit) in het lichaam van Lou. Die frataxine hebben de mitochondriën nodig om het functie te kunnen uitoefenen nl, het leveren van energie aan onze (spier)cellen. Omdat er te weinig energie wordt aangeleverd in die cellen, verzwakken ze en sterven ze uiteindelijk af.

Een nieuw systeem

Samen met papa Bart bracht Lou niet alleen zijn persoonlijke verhaal, maar kaartte hij ook een schrijnend probleem aan: het eerste medicijn ooit voor FA, Skyclarys, dat in andere landen al hoop biedt aan FA-patiënten, is in België nog altijd niet beschikbaar. “Het is frustrerend om te weten dat er iets is dat kan helpen, maar je hebt er geen toegang toe,” vertelde Bart. En er zitten nogal wat nieuwe medicijnen in de pijplijn. Niet alleen voor FA, maar ook voor vele andere zeldzame ziekten. Een grote bezorgdheid is dat ons huidig zorgsysteem hier niet klaar voor is.

Er zou een nieuw traject/systeem op poten moeten gezet worden waarbij innovatieve behandelingen en medicijnen voor deze ziekten sneller worden goedgekeurd. Het zou ideaal zijn mocht dit op nationaal en nog beter op internationaal niveau worden uitgewerkt, zodanig dat de budgettaire discussies de goedkeuringen niet op de lange baan schuiven.

Lou en Bart hadden de eer om rond de tafel te mogen zitten met Tom Boonen (over Paijs-Roubaix), oud-kolonel Roger Housen, Sporza-commentator en oud-wielrenster Ine Beynen, actrice Lynn Van den Broeck en professor Herman Matthijs.

Een pakkende uitzending die duidelijk maakt dat zeldzame ziektes als FA veel meer aandacht verdienen en patiënten zoals Lou betere kansen.

Bedankt!

Care4Lou vzw wil graag nog eens enkele mensen bedanken voor deze mooie opportuniteit. In de eerste plaats Stéphanie en Sébastien, zonder wie dit nooit was gelukt. Ook heel veel dank aan Play4, productiehuis Dedsit, James Cooke en Lies van de redactie van De Tafel van Gert! We appreciëren dit enorm.

Dit was een ervaring én mooie kans om iets in beweging te zetten voor alle mensen met een zeldzame, levensbedreigende ziekte. We hopen dat we ons steentje konden bijdragen.

Bekijk hier enkele fragmenten.