Een icoon met een groot hart

Met trots en dankbaarheid mogen wij aankondigen dat Ingrid Berghmans, één van de grootste Belgische sporticonen, zich als meter achter Care4Lou vzw schaart. Ingrid is niet enkel meervoudig Europees en wereldkampioene, maar ook een vrouw met een groot hart. Haar steun betekent enorm veel voor ons en onze missie.

Ons hart maakte dan ook een sprongetje toen Ingrid ons voorstelde om meter te worden van Care4Lou vzw. Dat kippenvelmoment gaf ons een warm en dankbaar gevoel.

Strijd tegen Friedreich’s Ataxia (FA)

Care4Lou is opgericht vanuit de strijd tegen FA – Friedreich’s Ataxia, een uiterst zeldzame en progressieve spier- en zenuwziekte. Lou, en zijn lotgenoten, vechten dagelijks tegen de zware gevolgen van FA. Als vzw zetten wij ons niet enkel in voor Lou, maar voor de hele FA-gemeenschap.

Meer bewustwording en actie

Onze vzw probeert zoveel mogelijk bewustwording te creëren. We maken lawaai om FA bekender te maken bij het brede publiek, maar ook bij beleidsmakers en bevoegde instanties. Het is cruciaal dat procedures, goedkeuringen en budgetten sneller en efficiënter verlopen, zodat gezinnen sneller de steun krijgen die ze broodnodig hebben.

Met het nieuwe systeem dat vanaf 1 januari 2026 start, de EEFA-procedure (Early Equitable Fast Access) zet minister Frank Vandenbroucke alvast een stap in de goede richting. Nieuwe medicijnen voor zeldzame aandoeningen (zoals FA) – die hun werking voldoende kunnen aantonen in studies - zullen nog voor de goedkeuring door het EMA ter beschikking gesteld worden van de patiënten. Lees hier meer over.

De rol van Ingrid

Dat Ingrid onze meter is, geeft ons extra slagkracht. Haar naam, uitstraling en betrokkenheid helpen ons om deuren te openen en onze boodschap luider te laten klinken. Ingrid is een belangrijke schakel in onze strijd voor erkenning, steun en betere kansen voor kinderen en gezinnen die leven met FA.

Samen sterker

Met Ingrid aan onze zijde blijven wij strijden voor Lou en voor alle mensen met FA en hun gezin. Hoe meer mensen ons verhaal kennen, hoe groter de kans dat er écht iets verandert.

👉 Wil jij ook helpen? Steun Care4Lou en draag bij aan meer bewustwording en betere zorg voor iedereen die getroffen wordt door FA.